För allmänheten
Här beskrivs översiktligt vad biobanker är. Om du har lämnat prov och vill ha information om kontaktvägar, samtycke och registerutdrag, läs mer här.
Vad är en biobank?
En biobank kan liknas vid ett bankfack för prov från kroppen, till exempel blodprov. I biobanken kan prov sparas säkert och skyddat tills de behövs, till exempel för att jämföra prov tagna före och efter att en sjukdom utvecklas. Proven kan tas för vård eller för en forskningsstudie.
Sparade prov ger en unik möjlighet att gå tillbaka i tiden. Det kan ge kunskap som blir värdefull för din egen, dina barns och dina släktingars behandling i framtiden – eller för andra, genom forskning.
Hur går det till?
När prov sparas i biobanker gäller biobankslagen, som är till för att värna provgivarnas intressen. Lagen säger att proven måste förvaras säkert, så att obehöriga varken kan komma åt dem eller koppla dem till dig. Den säger också att de bara får användas för särskilda och avgränsade ändamål, där vård och forskning är de centrala. De får till exempel inte användas för brottsutredningar.
I en vanlig bank är det bankens gemensamma säkerhetsarrangemang som skyddar alla bankfack från intrång. Samtidigt behövs innehavarens egen nyckel för att öppna det enskilda facket.
På ett liknande sätt fungerar biobanker. Biobanken skyddar samlingen av prov och provinformation (i frysanläggningar och annan förvaring, och i säkra datasystem), men du som provgivare har alltid möjlighet att bestämma över dina prov och hur de får användas – genom ditt samtycke som du när som helst kan ändra.
Varför vill man forska på biobanksprov?
Medicinsk forskning kräver ofta att man jämför och studerar prov från många olika provgivare. Det kan ta år att samla det underlag som behövs. Då blir biobanksprov ett viktigt verktyg. När man samlat prov i förväg kan man snabbare hitta kunskap och ta fram behandlingar. Det är inte säkert att forskningsresultaten kan användas för din egen vård, men forskningen som helhet räddar liv, och genom att bidra till den hjälper vi varandra.
Även när det gäller forskning är det du som provgivare som har nyckeln till ditt eget bankfack. Forskningsstudier måste godkännas i förväg av etikprövande myndighet, och provgivare bjuds in att vara med.